澎湃新闻记者 陈少颖
白浪 设计成为小学生有多久了？邹维洛脱口而出：四个月十四天。2021年9月1日，维洛开着爸爸为他定制的电动轮椅，走进了上海市黄浦区卢湾一中心小学。和其他同学有些不同，他不到1岁时被确诊脊髓性肌萎缩症，只有手肘前部和手指能动，曾被医生判定活不过3岁。他没读过幼儿园，上学是他一直以来的愿望。到了校园，老师和同学对他的关心让他始料未及。自从同学知道维洛是生病才不能走路后，每次遇见他都会问：“今天好一点了吗？”学期最后一天到校上课，班中的同学给维洛准备了新年礼物，一张张自制贺卡送到他手中。被这么多同学围住，维洛有些害羞，一一表达谢意。
一整张卡片，写满了“笑”。除标注外，本文图片均为澎湃新闻记者 陈少颖 图“希望你天天开心！”“祝你身体健康！”这是涂满绘画、夹杂着拼音的祝福，其中有一整张卡片，写满了“笑”。
演讲
认真写下一笔一画，检查一遍卷面。下课铃正好响起，维洛完成了他的第一个期末月乐。对维洛来说，写字是一道难题。因为没有肌力，他不得不用上全身力气，写上几笔，就要喘气休息一下。任课老师告诉他，维洛写不完可以多答十分钟，不过，他还是加快速度，按时完成了。结果在维洛的预料之中——优加五角星。他表现出一如既往的谦虚，“要三门都答全对才开心。”卢湾一中心小学是所公办学校，实施全纳教育。维洛到了上学的年纪，想学知识想交朋友，得知他的愿望后，校长吴蓉瑾毫不犹豫地答应了，她说：“每个孩子都有学习的权利，都是会盛开的花朵，需要爱的阳光雨露。”
语文课上，老师正在讲哪吒闹海的故事。上学时长先从半天开始，妈妈张英陪读。一年级年级组长张老师给维洛定制了两周轮换一次的课表，让他在八个班中走班上课，尽可能不落下学习进度。进入课堂，维洛学习时的专注和接受能力让师生刮目相看。国庆假期前，他收到了一项作业——背诵一段关于中共一大会址的英文解说词。视频作业上交后，维洛流利的口语和标准发音被吴蓉瑾留意到了，她便邀请他在升旗仪式上展示。
维洛在升旗仪式上演讲。受访者 供图10月下旬，升旗台上，小小讲解员男生团队陆续上场。妈妈张英在一旁举着话筒，维洛开始脱稿演讲。“Hello, everyone. I’m your guide Velo. Now we are on Xingye road of Huangpu district. The Shikumen building is The Site of the First National Congress of the CPC.”面对全校同学，淡定的外表之下，他难免有些紧张。不过，他在背完之后就没有忘记过，解说词一句接一句浮现在脑海，语气沉稳。演讲结束，维洛松了一口气，人群中，他一下就看到了在同校读四年级的姐姐绮洛，“鼓掌时，她的手举得比任何人都高。”从那以后，全校师生都开始认识维洛，有老师在电梯里遇到他，情不自禁地称赞：“维洛讲得真棒！”转眼来到2021年最后一天，学校举办“中国人过中国节”的迎新活动，维洛自告奋勇报名了。《观沧海》是他非常喜欢的诗。穿上唐装背心，配着汉斯·季默的音乐，戴上小蜜蜂扩音器，他自信朗诵。“东临碣石，以观沧海。水何澹澹，山岛竦峙。”相比其他载歌载舞的表演，他的节目显得静态又严肃，台下同学听得一愣一愣，但这不影响掌声热烈，那天，全班还一起拍了一张集体照。
下课后，同学们围过来找维洛聊天。
四季
一学期结束，张英觉得“快到不敢相信”。她说，经历校园生活，维洛变得更加开朗。刚开学时，维洛待人接物还有点欠缺。但现在每天上下学，他遇到保安叔叔都会主动打招呼。“小钢铁侠在校园里行动，老师们给了很多关照，孩子的身心也就越来越健康。”班主任周老师目睹了维洛的成长，形容他从对学校感到陌生，变成了学校的小主人。“还有就是，不是文盲了。”张英笑说。“啊才不是呢，我本来就不是文盲。” 维洛在一旁反驳。维洛仿写课文练习时，写过一首名为《四季》的小诗。“我喜欢春天。杨柳依依，她对春天说，‘我是春天’。我喜欢夏天。小荷尖尖，她对蜻蜓说，‘我是夏天’。我喜欢秋天。栗子圆圆，他咧着嘴说，‘我是秋天’。我喜欢冬天，汤圆在勺子里打盹儿，他懒懒地说，‘我就是冬天’。”这里面有维洛的想象，也有曾在绘本中看到过的意象，是他眼中的四季。如今走过四季中的三个季节，风雨无阻上学，维洛始终有妈妈陪伴在身旁。张英形容自己是陪读“柯南”，从大人变回了小学生，“每天跟小朋友在一起，回到了校园很纯真的感觉。”
维洛在跨年迎新活动中表演节目。受访者 供图与此同时，张英也更加小心翼翼，不敢生病。有一次，她脚上的拖鞋突然坏掉，一个踉跄撞到墙角，小脚趾肿了起来，行动艰难。当时恰逢维洛爸爸出差一周，搬运维洛的任务突然降临到了姐姐身上。上学的早晨，天飘着雨。绮洛推着弟弟，三个人在一把伞下，慢慢往前走。张英到医院就诊，检查显示小脚趾骨裂，如果打了石膏就得在家休养至少一周，她放弃了。听完原因后，医生连叹了三口气。“肩上有责任在，人就会不一样。”张英感慨：“人的潜力真的太大了。”到了冬天，维洛的身体比较难熬。室内外温差大很容易发烧咳嗽，即便再小心还是中招了，“咳痰机、雾化机、抗生素”三大法宝齐齐上阵。
生病的时候，维洛在家看空中课堂学习。受访者 供图生病的日子里，维洛在家看空中课堂学习，但他还是念叨着想早日回校——无论网课有多齐全，也没有真实的课堂来得有趣。有网友给张英微博评论道：“维洛就像《国王排名》里的波吉王子，小小的残缺掩盖不住大大的能量。”
礼物
1月14日是维洛到校上课的最后一天。一进班级，坐在前排的小菁就回头对着他和张英笑，说一会儿有惊喜。
1月14日，维洛上完本学期在校的最后一节课，和妈妈一起回家。下课后，一张张手制贺卡涌过来。
回家后，维洛和家人一起打开同学送给他的自制贺卡，仔细再看一遍。受访者 供图卡片上画着维洛和他的“变形金刚”轮椅，还有爱心、气球、向日葵。“祝你早日康复！”“祝你天天开心！”“长大了我也爱你。”汉字夹杂拼音，笔触稚嫩。小鸣在贺卡上写满了“笑”。他还留下一个谜题，从长方形到正方形再到圆形，接下来的图案，让维洛来猜。他悄悄告诉记者：“后面留了空隙，维洛可以自己想象，画些箭头。”
回家后，维洛和家人一起打开同学送给他的自制贺卡，仔细再看一遍。受访者 供图
小鸣送给维洛的贺卡。打开贺卡，里面写着：“祝您病治好，希望长大愿望……”拼音越写越小，顶到了边缘。后面是什么呢？“成真。希望长大愿望成真。”见记者迟疑，小鸣说：“写不下了。”石头来到维洛面前，展开手心，拿出一个蓝色爱心。他说，因为自己的妈妈最喜欢爱心，这次特地给维洛做了一个蓝色的。“我下课都会找他玩，他每次考试都全对。”石头说：“有时他不在，我都很想他了。”
一回家，维洛就和姐姐绮洛分享今天收到贺卡的开心事。接过贺卡，维洛一一说着“谢谢”。晚上他和家人一起打开贺卡，仔仔细细读完每一个字，被大家包围着的幸福感再次浮上心头。虽然平时腼腆，但维洛会默默留意同学的喜好，也会记得同学生日。有天下课，跟同学们玩着玩着，他突然对其中一位女生说：“上周六，你是不是过生日了？”女生感到惊讶：“是呀，你怎么知道？”维洛回道：“你以前说过日期，跟我只差两天，我记得的。”谈及一学期里最开心的事，维洛想了想，“同学送了我生日礼物。”生日那天，小欧送他一个奥特曼手办和奥特曼卡片，他爱不释手。
过生日，维洛吹蜡烛。受访者 供图2021年11月，维洛迎来了自己7周岁生日。爸爸做了芝士蛋糕，维洛一早起来对着蛋糕许了愿、吹了蜡烛。“曾被医生放弃的小孩，在家里是最珍贵的宝贝。”张英记录道：“慢慢长大吧，我的乖囡，想把你浸在爱的蜜糖里久一点，再久一点。”没有太多仪式，维洛简单度过了生日。父母问他想要什么礼物，维洛只说了两本书，张英早早就已准备。这两天，为了奖励他的期末表现，爸爸又问他想要什么，他说：“不要。”停顿了一会儿，“省点钱给我看病、给我打针。”
姐弟俩在家中玩耍。对维洛家来说，这个冬天，还有一件大事。2021年12月3日，国家医保药品目录调整结果公布，治疗脊髓性肌萎缩症的诺西那生钠注射液被纳入医保，价格从55万一针降至约3.3万。维洛一家得知消息激动万分：“从维洛确诊时没有药，到后来有药了却用不起，终于等到这一天。”仿佛一束光照进了现实。“有了希望。”张英说，寒假维洛也会进入身体管理阶段，打针、干预脊柱侧弯。新春就要到来，张英的心愿七年来从未变过——“一家人整整齐齐地在一起”。维洛许下了新年愿望：“我想要站起来。”本期编辑 邹姗推荐阅读
