【智库报告】无声的苦难：亚太地区罕见病的认知与管理评估

「中国拥有世界上数量最多的罕见病患者，医疗系统面临的挑战有哪些？」

2019年中国人口约为14.3亿。快速老龄化的人口，加上低出生率，对政府来说是一个迫在眉睫的医疗挑战。中国疾病预防控制中心估计，该经济体拥有世界上数量最多的罕见病患者(2014年为1,680万)。中国的医疗系统面临的主要挑战有哪些？

经济学人智库在杰特贝林CSL Behring公司的赞助下发布报告《无声的苦难：亚太地区罕见病的认知与管理评估》，着眼于亚太地区罕见病所面临的困境、该地区五个选定经济体如何准备应对这一挑战，并回顾各国相关措施如何为罕见病提供更好的医疗服务。 

本报告汇整并分析了涵盖500多名临床医生的大量调查数据（包括100名中国大陆医疗行业从业人员），以及与17位研究、医疗、政府和病友组织方面的专家的访谈，并进行了广泛的案头研究。

本研究鉴别出了亚太地区的几个主要挑战与三个优先实施重点：

主要挑战

缺乏对罕见病的统一定义会影响大众的普遍认知，但有鉴于罕见病的多样性，我们需要的是灵活的解决方法。

仅有少数病人能得到最佳的循证治疗。

医疗专业人员缺乏罕见病知识及可靠的研究数据。

优先实施重点

获得正确诊断通常需在医疗系统中历经漫长路径。

财务负担不容小觑。

除医疗护理外，罕见病患者更有着经济与社会援助上的需求。

应对挑战: 政策协调统筹可满足罕见病患者的多元需求

尽管本研究中指出了许多挑战，但在协调、整合护理罕见病患者方面，整个地区已有缓慢但稳定的进展。决策者可以优先考虑改善数个当前或近期可实现的目标，包括更好的数据收集和使用、加强罕见病相关教育培训、广泛传播现有知识、并且与病友组织合作以整合社会支持。

点击“阅读原文”，下载报告《无声的苦难：亚太地区罕见病的认知与管理评估》：